남양주시 별내동, 민.관 합동으로 1800여만원 치료비 마련

희귀병을 앓고 있는 4살 소녀를 위해 남양주시지역의 민.관이 함께 나서 지속적인 치료를 받을 수 있도록 해 감동을 주고 있다.

남양주시 별내동행정복지센터(센터장 신왕균)가 2017년 읍면동 복지허브화의 성공적인 추진을 위한 현장 행보를 펼쳐가고 있는 가운데 지난 9~11일 희망TV SBS를 통해 소개된 소연(만4세)이의 사연과 이를 위한 도움의 손길이 지역 내 감동의 물결을 일으키고 있는 것.

파타우증후군을 가지고 있는 소연이의 사연은 지난 4월 민·관이 함께 실시한 복지사각지대 전수조사를 통해 알려졌다.

파타우증후군은 13번째 염색체가 3개로 신생아 1만 명당 1명의 빈도로 발생하는 희귀한 선천성 기형이며, 척추장애, 구순구개열, 신장기형등 신체적 질환을 동반한다.

하지만, 소연이는 조손가정으로 넉넉지 않은 경제적 상황으로 질병에 대한 치료 및 검사가 중단된 상황이었다.

이에 별내행정복지센터와 별내희망케어센터(센터장 류시혁)가 함께 협력 하여 움직였다.

긴급 통합사례회의를 거쳐 후원물품, 반찬, 의류 등을 지원하고, 가능한 공적지원 복지서비스를 신청하여 의료비 부담을 최소화 하도록 노력했다.

또한‘초록우산어린이재단’의료비 지원 공모 사업을 통해 희망TV SBS 의료비 모금에 선정되었고 인터넷 모금을 합쳐 총1800여 만원의 의료비 지원을 받게 됐다.

신왕균 센터장은 “복지넷이 발굴하고 행정복지센터와 희망케어가 협력한 소연이의 사례야말로 진정한 복지허브화다”고 소감을 밝히며, “앞으로도 민·관, 시민이 찾아가는 복지서비스 통해 복지사각지대 발굴에 노력해야 할 것”이라고 강조했다.
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